腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
山东东营:党建聚人心 幸福来敲门******
“以前想看医生,得先到医院挂号排队。自从社区安装了远程诊疗系统,我就不用经常跑医院了,有问题,点点屏幕就能找到医生在线问诊拿药!”年近七旬的山东东营玉景社区居民王斌指着“一键呼叫”系统说。
玉景社区是胜利油田办社会职能剥离后成立的油地融合城市社区,投资380万元建成的智慧居家养老平台惠及1600余名老年人,新建的老年家餐厅、理疗室、图书室等设施已成为老年人的幸福家园……这是东营区强化党建引领社区治理,构建“油城e家·幸福家园”治理体系,推动城市基层治理“活起来”的缩影。
基层治理工作千头万绪,群众需求各不相同,有了矛盾怎么解决、在哪里解决?东营区组建专门委员会统揽城市基层治理所有事项,解决了“九龙治水”多头调度问题,优化了66项街道属地管理事项清单,下放综合执法等7支队伍由街道统管,为街道、社区减负扩权赋能,激活了城市基层治理的“神经末梢”。
“加装电梯‘六步法’现在还在社区白板上写着呢!”辛店街道胜凯社区居民张广平难掩兴奋。张广平是胜利采油厂退休职工、“暖心向阳”志愿服务队副队长,他主动申领了小区加装电梯“总管”一职,最终促成电梯成功安装,形成了张师傅加装电梯“六步法”,张广平还因此被社区纳入“新能人”人才库。
像张广平一样,在东营区一大批有能力、有威望、有公心、有热情的党员群众参与到社区治理和服务群众中来。干部职工下一线、服务资源到基层、幸福满意进万家,油地选派4000余名党员干部职工,吸收2449名党员和居民参与,常态化定格在小区、楼栋,平时志愿服务,急时社区统筹,“平时之功”转化为居民自治的“应急之力”。同时,推动以城带乡、城乡互助,65个城市社区党组织与195个行政村党组织结对共建,已开展农特产品进城、暖心服务下乡等共建联动活动80余次。
李金贵不仅是一名快递员,还担任文汇街道商隆社区新就业群体“流动网格员”。在东营区这样的“流动网格员”已超过6000名。东营区打造新就业群体党群服务中心,精准实施关爱、培训、服务等一系列项目,全面提升新就业群体的幸福感、归属感。同时,新就业群体主动参与社区“1+n结对联系”“8+5治理清单”等活动,成为基层社区治理的“信息收集员”“政策宣传员”“文明示范员”……
用好社会联动同治力量,东营区着眼党组织号召、组团式服务,发动爱心企业、爱心商家、党外人士、新就业群体等力量参与城市治理,平时互联互通、急时“一键切换”。该区还成立区级社区治理发展基金,回馈参与基层治理的新力量,2022年以来,已有160名民营企业家、457名党外人士参与社区志愿服务。
拥有737户、2132名居民的东方银座花园是当地最早开发建设的商住一体型住宅小区之一。小区基础设施年久失修,群众意见很大。2022年,社区党支部牵头梳理出小区用房、电梯、道闸等公共收益金约23万元,同时撬动小区治理资金100万元,实施了主路改造、喷泉维修、大门维修、图书角建设等系列改造工程,赢得了群众的支持。
东营区各社区还积极与驻地单位签订共建协议,通过共同开展活动、定期召开联席会议、共同商议破解难题等方式,整合盘活阵地、文化、服务、信息等资源,协调各方为群众办实事、解难题,打通服务群众的“最后一米”。该区还建立了“群众幸福满意标准体系”,通过制定幸福社区、幸福小区、幸福楼道评选细则,动态评定、激发活力,让幸福感无处不在、满意度不断跃升。
光明日报记者 赵秋丽 光明日报通讯员 刘智峰 周 强
(文图:赵筱尘 巫邓炎)